Ministério da Saúde aprova e institui política para atender pessoas com doenças raras pelo SUS

A portaria da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, publicada no Diário Oficial da União, tem abrangência transversal às redes temáticas prioritárias do Sistema Único de Saúde (SUS), em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial e Rede Cegonha.
Para efeito desta Portaria, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil.
A política foi criada a partir de inúmeros pedidos de instituições não governamentais e de pesquisas que desde o ano de 2012 vem promovendo discussões com o governo sobre o assunto.
Com isso, o SUS vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento aos portadores dessas enfermidades. Grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas vão fazer parte dessas avaliações.
Atualmente no Brasil, segundo o Ministério da Saúde (MS), existem 240 serviços que promovem ações de diagnóstico e assistência. Com a nova norma, instituições poderão se credenciar ao SUS para receber verbas destinadas aos exames e às equipes que trabalham no tratamento dos pacientes.
De acordo com o governo, serão repassados mensalmente R$ 11,6 mil para custeio da equipe de serviço especializado (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para equipes do serviço de referência, que contam com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.
Atualmente, o SUS conta com 26 protocolos clínicos para doenças raras que são a "porta de entrada" para a assistência na saúde pública. Além disso, há oferta de medicamentos para 11 enfermidades, como a deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), fibrose cística e hipotiroidismo congênito.
A portaria do MS tem como objetivos: reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias, além da melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos.
Como objetivos específicos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras têm-se:
I - garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;
II - estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do SUS;
III - proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na Rede de Atenção à Saúde (RAS);
IV - ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS;
V - garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades;
VI - qualificar a atenção às pessoas com doenças raras.
Existem algumas questões que ainda precisam ser revistas e por não estarem ainda muito claras e nem bem definidas.
Em breve, mais esclarecimentos devem ser publicados.
Saiba mais: http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?data=12/02/2014&jornal=1&pagina=44&totalArquivos=120
 
 

images (2).jpg